JMD 2016
La RDC est le premier pays a créé le PNLCD en 2002 en même temps que le PNTS dans le souci de pouvoir attirer l’attention des médecins, mettre des structures pour faciliter l’accès aux soins des drépanocytaires ; en 2005, l’UNESCO a reconnu que l’anémie SS est un problème d’état et depuis 2008, les Nations Unies ont instauré la « journée mondiale de lutte contre la drépanocytose » en date du 19 juin.
La Drépanocytose aussi appelé anémie SS est la première maladie génétique, héréditaire, la plus répandu au monde mais tant ignoré par la population congolaise, elle touche les globules rouges du sang, dans laquelle un enfant ne peut être malade que si ses deux parents sont transmetteurs, c'est-à-dire porteurs asymptomatiques du gène S.
La RDC est le 3ème pays le plus touchés au monde après l’Inde et le Nigérian ; avec une population estimée à 77.800.000 d’habitants, compte 25 à 30% de porteurs du gène de la maladie (d’hétérozygotes AS) et 2 à 3% de nouveau-nés homozygotes SS, dont 50 à 75% meurent avant l’âge de 5 ans (OMS).
La Drépanocytose est un sérieux problème de santé publique qui entraîne des signes de graves hémolyses, des crises douloureuses et des troubles vaso-occlusifs dans sa phase aigue et ses manifestations chroniques associent un retard de taille et de poids, des déficits nutritionnels, un retard pubertaire fréquent, des troubles cardio-pulmonaires, une rate augmentée de volume, des anomalies rétiniennes ainsi que plusieurs complications intéressant tous les organes du corps si elle n’est pas prise en charge précocement.
L’ignorance qui entoure le mode de transmission de la maladie en fait un mythe associé à des croyances négatives sur les parents et les enfants issus de leur union avec des conséquences psychologiques et sociales graves au nombre desquelles l’exclusion des enfants drépanocytaires considérés à tort parfois comme sorciers,l’incapacité des familles et du corps médical à prendre en charge les soins de santé de ces enfants au regard des coûts de traitement exorbitant rendant la scolarité difficile voire impossible d’où le retard scolaire, la stigmatisation ainsi que la discrimination socialedes drépanocytaires ainsi que de leurs parents, particulièrement les mères.
Néanmoins, la tendance mondiale est que les drépanocytaires vivent au-delà de 5 ans, le taux de mortalité peut diminuer sensiblement à tout âge ; lorsque le diagnostic est posé à temps et l’enfant bien encadré par les parents, médecins et pasteurs, Dieu agit et l’espérance de vie est considérablement amélioré. Aujourd’hui dans le monde, le drépanocytaire le plus âgé a atteint 80 ans.
C’est dans le cadre de la célébration de la 8ème Journée Mondiale de la Drépanocytose dont le thème mondial de cette année est « communiquer sur la Drépanocytose » et le thème national « Dépister les femmes en âge de procréer pour lutter contre la Drépanocytose » que le Ministère de Santé Publique à travers le PNLCD en partenariat avec le REZODREPANOSS et la PAFOVED ont organisés deux matinées scientifiques en date du 17 et 18 juin pour sensibiliser la communauté congolaise (les parents, les personnels soignants, les leaders des confessions religieuses) afin que tous s’impliquent à la lutte contre cette maladie.
Le vendredi 17 juin 2016 au Collège BOBOTO, une matinée scientifique organisée pour le personnel médical et paramédicale ; et le samedi 18 juin 2016 au Centre Wallonie Bruxelles, une sensibilisation en faveurs des leaders des confessions religieuses de Kinshasa.
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